物語のある生活

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ザ・ノンフィクション「ボクを知ってください~ウィリアムズ症候群・子どもたちの進路~」健人の進路

2018年4月8日(日)放送分

「ザ・ノンフィクション」

ボクを知ってください~ウィリアムズ症候群・子どもだちの進路~

 

【語り】三浦恵理子

 

今回の主人公は、

7500人に1人という珍しい病「ウィリアムズ症候群」を抱えている健人。

以前「ザ・ノンフィクション」では

13歳の健人(けんと)の様子が放送されました。

今回は、健人が15歳になり進路を決断するまでの記録です。

 

ウィリアムズ症候群の原因は、遺伝子のほんの一部が欠けている事。

知的障害を伴う、治る事のない病気です。

2015年に難病指定されました。

ウィリアムズ症候群の人たちは言葉が達者だと言われています。

 

中学3年生になった健人は、高校受験に挑戦します。

健人の父親、清さんが望んでいるのは、障害者支援の手厚い学校。

ところが健人には、夢がありました。

「歌の試験に合格したい。」

 

子供の頃から、音楽には強い関心があった健人。

 

音への感受性が高いのも、ウィリアムズ症候群の特徴の一つ。

そのことを知った健人の母、香織さんは健人が小学校に上がるとき、

市民コーラスに参加させました。

 

ある日、健人と父親の清さんは

ウィリアムズ症候群の仲間が集まる家族会に参加しました。

そこには健人の頼れる先輩、杉本紘輔さん(27歳)の姿もありました。

健人は紘輔(こうすけ)に進路について相談しました。

紘輔は中学、高校と就職を目指す障害者支援の手厚い学校に通いました。

紘輔は現在、紘輔は京王電鉄の子会社に就職して勤続10年目になります。

(もうそんなに経つんですね…!)

 

健人にとって自信を与えてくれる存在の「歌」。

そんな健人をずっと傍で見てきて、好きな歌を続けさせてあげたい。

そう思った母、香織さんは

健人を歌の個人レッスンに通わせてくれました。

 

高等養護学校か、歌を学べる芸術系の私立高校か…

健人が希望する高校に、家族みんなで見学にも行きました。

しかし、なかなか学校を決めきれません。

健人の両親の意見もぶつかり合います。

 

2017年8月の夏休み

健人はホテルで裏方の仕事を体験するために白浜やってきました。

職業体験です。

健人が放課後通っている障害者施設の代表、山本善徳さん。

善さんが、良い経験になればと健人を合宿に誘ってくれました。

 

善さんは、健人たちがどこまで出来るのか期待していました。

しかし仕事そっちのけで遊び始めてしまった健人たち…。

さらに、宿泊客が通るロビーでのんびり休憩してしまう姿も。

職業体験は社会を知るうえで、とても大切な経験です。

 

悩みに悩んだ健人の家族が、進路についての決断を出しました。

高等養護学校か、歌を学べる学校か…

 

選んだのは難関の音楽学校でした。

父親の清さんは最後まで養護学校を希望していましたが、

健人の強い想い希望で、歌にかけてみることにしたのです。

 

2018年

残念ながら、健人は不合格でした。

 

しかし、私立の高校に見事合格。

普通科ですが、職業訓練など、充実した支援が受けられるそうです。

両親も健人の進路が決まってひと安心です。

健人は、高校に入っても大好きな歌を続けていくそうです。

 

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4月8日の「ザ・ノンフィクション」では、健人さんの他にも

ウィリアムズ症候群を抱えている2人の子どもたちの記録もありました。

小学校に入学した恭士朗くんと、凛己(りと)くん3歳です。